I Vukovar grli za retke
2 min readPovodom Međunarodnog dana retkih bolesti, koji se obeležava 28. februara, Hrvatski savez za retke bolesti proveo je u Vukovaru javnozdravstvenu kampanju, kako bi se podigla svest javnosti o problemima obolelih, neophodnosti bolje dijagnostike i većoj dostupnosti savremenih terapija.
Procenjuje se da u Hrvatskoj od retkih bolesti boluje između 250 hiljada i 300 hiljada građana.
Retkom bolešću smatra se bolest koja se javlja kod manje od pet osoba na 10.000 stanovnika, a procenjuje se da postoji između 5000 i 8000 takvih bolesti.
S medicinske strane, to su najčešće hronične, degenerativne i smrtonosne bolesti, zbog čega je obolelima značajno smanjen kvalitet života, pogotovo jer su zavisni o tuđoj pomoći. Čest je slučaj da se takve bolesti kasno dijagnostifikuju.
Za veliki deo retkih bolesti još uvek nisu pronađeni efikasni lekovi, dok su za bolesti za koje lekovi postoje oni veoma skupi i teško dostupni.
Uz podelu informativnih letaka o specifičnostima i obeležjima bolesti, građani će do 28. februara imati priliku podržati kampanju u 20 gradova širom Hrvatske i fotografijom Zagrljaja za obolele.